« Les diversités se suppriment au contact de la donnée inclusive » (Frantz Fanon, « Les main parallèles ») 

A l’initiative des mouvements associatifs Autis’mob, Ecole de Bayen et CLE-Autistes, s’est tenu le 3 juillet dernier l’événement « Parlons d’inclusion », à l’Hôpital de Jour Bayen. A cette occasion, il s’agissait notamment de partager les témoignages incarnés d’usagers, acteurs, professionnels, proches, etc., à propos de certains parcours « inclusifs ». Car, au-delà des discours, il importe de s’intéresser prioritairement aux pratiques réelles, et aux effets concrets des orientations politiques actuelles, en particulier en ce qui concerne la réforme du financement des institutions thérapeutiques dans le champ de la psychiatrie. Ainsi, nous avons pu entendre des paroles situées, des expériences, des histoires, du vécu, des affects, des indignations, des révoltes et des larmes - mais aussi des rires, des combats et des espoirs.

« Les enfants et adolescents en situation de handicap sont parfois sommés, dans les écoles ordinaires, d’aligner leur comportement sur celui des élèves non handicapés, pris comme référence, jusqu’à être parfois exclus de ces mêmes écoles par des conseils disciplinaires, et renvoyés à domicile sans autre forme d’accueil…
S’agit-il seulement de répondre à l’augmentation du nombre d’enfants en situations de handicap en les changeant simplement d’institution, passant des lieux de soins et/ou d’accompagnement spécialisés aux écoles, permettant un accompagnement moins coûteux ? 
Est-on réellement obligé d’opposer le monde ordinaire et le monde spécialisé comme deux mondes étanches, dont la fréquentation de l’un serait valorisante et l’autre honteuse ? Ne pourrait-on pas aller de l’un à l’autre en fonction des moments de sa vie, de ses besoins, de ses envies ? ».

Cette journée a accueilli et rassemblé 200 à 300 personnes : des personnes autistes, des personnes en soins, des familles, des citoyens, des soignants, des enseignants, etc. Une émission de radio a également pu être enregistrée à cette occasion, afin d’exposer les raisons et les modalités de cette mobilisation contre la réforme du financement de la psychiatrie.
En tout cas, tous les témoignages convergeaient vers certains constats indéniables : l’inclusion véritable nécessite toujours du temps, de l’écoute et de l’attention, la prise en compte des enjeux singuliers, la mobilisation d’équipes et du collectif, ainsi que des lieux spécifiques, des havres susceptibles d’accueillir les particularités avec respect, tolérance et responsabilité….
Tout ce que les réformes actuelles tendent malheureusement à mettre à mal…

En guise d’illustration, voici un des textes lus lors de cette journée, cherchant à témoigner, à travers une trajectoire singulière, de la situation des exclus et des sans-voix…A l’évidence, il ne s’agit pas de parler à la place, mais d’essayer de lever certains voiles d’invisibilité, en racontant, tout simplement. Car nous devons, toujours, réaffirmer nos responsabilités de conteurs et la force des narrations, aussi fragiles soient-elles…

« Société inclusive…Au-delà de l’autosatisfaction indécente de nos dirigeants, de la monopolisation du discours par les bénéficiaires de leurs orientations politiques, de l’entre-soi et de l’instrumentalisation idéologique, comment soutenir l’émergence de la parole des sans-voix ? Pour une fois, essayons d’entendre ceux qui n’ont pas de mots et à qui on refuse habituellement le droit de dire et d’exister. 

Ma parole s’est effacée dans les affres de mon histoire.
J’ai perdu les mots, les liens m’effraient.
Retrouverai-je un jour le désir de partager, de m’exprimer, de parler en mon nom ?... 
Personne ne peut le dire, même si beaucoup l’espèrent et se mobilisent.
Pourtant, il ne faut pas m’oublier, il ne faut pas me néantiser ni m’invisibiliser
J’existe, j’aspire à être reconnu, à vivre dignement et à m’accomplir…Il faut en être convaincu. 
Mes regards, mes rires, mes replis sont autant d’appels, d’adresses et de gestations.
Des cris inaudibles.
Je frémis d’émergences, je tremble de ces possibles incertains.
Comment postuler une demande là où il n’y a apparemment que du silence ? Comment être dit sans être trahi ? Comment raconter sans mutiler ? 
C’est sans doute impossible. Mais faut-il renoncer pour autant ? 
Celui ou celle qui va parler pour moi me fera sans doute violence…Mais parfois, cette violence n’est-elle pas nécessaire, si elle doit combattre la relégation et l’oubli ?
Et, puis, cette parole ne sera qu’un fragment d’histoires, qui préservera inconditionnellement mon nom, mon identité, et l’incarnation de ma souffrance. 
Alors voilà, ce que vous entendrez, ce sera moi et pas moi. 
Ce sera moi pour tous les autres, et ce sera les autres à travers moi. 
Une vérité partielle, partiale
Une déformation qui portera cependant quelques éclats de vérité 
Et l’impératif du témoignage
Je ne sais pas qui vous allez entendre, mais, s’il vous plait, faites-en sorte que cette parole ne tombe pas dans l’indifférence. Aidez-moi à porter cette histoire qui n’est pas encore la mienne…

Pour vous, je m’appellerais Larry ; et j’ai actuellement 7 ans.  
Mes parents viennent d’un pays lointain, une terre que vos ancêtres ont colonisée, évangélisée et exploitée, sans vergogne, avant de se détourner dans l’indifférence et l’oubli.
Ma famille vivait plutôt bien là-bas. J’ai été un bébé attendu, accueilli, choyé. Cependant, nos trajectoires sont parfois bien mystérieuses…A partir de 18 mois, mes acquisitions ont commencé à se déliter. J’évitais les liens, je régressais dans la communication, je fragmentais la perception de mon corps, je commençais à m’enfermer dans des sensorialités troublantes. Dans mon pays, on a refusé de me socialiser ; du fait de ma différence, je n’ai pas eu le droit d’aller à l’école. Mes parents ont fait des pieds et des mains pour mettre en place des soins, mais c’était insuffisant, tragiquement. Alors, ils ont décidé de tout quitter pour venir chez vous, en espérant être soutenus, dans ce vieux pays qui se revendique être celui des Droits de l’Homme et qui prône une société inclusive pour tous. Ils ont basculé dans l’exil, le déracinement, la précarité, l’isolement, l’instabilité et l’angoisse…Tout ça pour moi. On aurait pu imaginer qu’ils soient accueillis, dignement, respectueusement, humainement…Au lieu de cela, ils se sont trouvés confrontés au mépris administratif, à la marginalisation, à la honte. Hébergés en hôtel par le Samu social, sans statut, sans écoute, renvoyés de procédures en procédures, négligés, abjectement. Comment ne pas penser que ce contexte ignominieux ait pu entretenir mon enfermement intérieur ? 

Cependant, nous avons heureusement pu être reconnus, dans certains lieux, et auprès de certains collectifs de personnes, travaillant dans ce que l’on appelle des institutions. Que ce soit à l’école, ou en CMPP (Centre Médico-Psycho Padagogique) j’ai pu trouver une place. Là, on n’a pas seulement accueilli un « trouble », un « diagnostic », un « programme de neuro-développement altéré ». Là, j’ai pu exister en tant que personne, traversée par une histoire et par des horizons. Là, on m’a regardé, soutenu, et j’ai pris le risque de regarder en retour.
Pourtant, il ne fallait pas être un expert labellisé ni un testologue pour savoir que je me situais sans aucune ambiguïté dans le spectre autistique. Déjà, je n’émets aucune production verbale et je suis spontanément dans l’évitement des interactions. Je peux par ailleurs m’enfermer dans certaines stéréotypies très restreintes. Et puis, je m’accroche à des formes sensorielles spécifiques, ce qui contribue à me couper du contexte. Du point de vue développemental, je présente évidemment d’importants retards, sur le plan affectif, cognitif, moteur. Je ne suis pas propre, et je dois encore porter des couches. A l’école, malgré quelques progrès dans la socialisation, je manque totalement d’autonomie et j’ai besoin d’être encadré en permanence, sous peine de m’enfermer à nouveaux dans des ritualisations très solipsistes. Néanmoins, je peux participer à quelques activités, comme des encastrements ou des découpages. Et puis, je commence à émettre de plus en plus de vocalises, voire à imiter.
De surcroit, pour peu que l’on apprenne à me connaitre vraiment, à me rencontrer, à investir un lien avec moi, je sais aussi me montrer comme un enfant lumineux, gai, attachant. Je peux aussi montrer mon côté solaire, je peux m’esclaffer, et mon rire cristallin résonne longtemps dans les cœurs.

Quand je suis arrivé sur le CMPP, l’équipe s’est rapidement mobilisée pour me proposer un accompagnement à la mesure de mes difficultés : psychomotricité, groupe thérapeutique, prise en charge éducative individuelle, orthophonie. En priorité, il s’agissait surtout de pouvoir me rencontrer, de tisser la possibilité d’une narration partagée, d’investir le jeu, d’explorer, de découvrir à plusieurs, d’éprouver un plaisir dans le lien, d’élargir mes expériences corporelles et sensorielles, etc. Par ailleurs, mes parents ont été très régulièrement reçus pour les accompagner dans les interminables démarches, pour envisager avec eux les projets et les perspectives, pour aborder leurs parcours, mais aussi pour entendre et partager leurs inquiétudes, leurs douleurs, leurs déceptions, leurs espoirs…Et puis, l’équipe des soignants a pu s’articuler avec l’école. Un accompagnement singulier, des aménagements se sont mis en place ; ainsi que des échanges réguliers permettant de donner du sens aux interventions spécifiques des uns et des autres.

Néanmoins, il allait falloir envisager des orientations à plus long terme, compte-tenu de l’intensité de mon retard. Et, pour envisager cela, il allait falloir faire des demandes à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Et, pour l’obtenir, il allait falloir valider officiellement mon diagnostic d’autisme, l’appréciation clinique des soignants ne suffisant plus actuellement. Pourtant, j’étais déjà en attente d’un bilan sur un Centre Référent qui n’aboutira jamais. Finalement, il me faudra attendre 18 mois pour qu’une évaluation officielle puisse avoir lieu sur une plateforme diagnostique censée réduire les délais : observations comportementales des interactions socio-émotionnelles, Profil sensoriel de Dunn 2, ADI-R, ADOS 2 module 1, Vineland II, PEP3, ECSP, MABC2, NP Mot, EPSA, DEV MOT. Oui, oui, rien que ça ! De la science et de l’objectivité, pour en arriver à cette conclusion « Trouble du spectre autistique associé à un retard global de développement ». Alors là, je dis bravo ! Tout ce temps, tous ces cliniciens, n’aurait-il pas été plus utile de les mobiliser pour du soin, plutôt que de me fragmenter ainsi en scores, compétences, niveaux, etc. ?

Voici d’ailleurs les recommandations officielles émises à l’issue de ce bilan suintant la Science de partout : « orientation en UEEA ou en ULIS TSA, éventuellement après un deuxième maintien exceptionnel en grande section de maternel, orientation en établissement spécialisé (IME ou HDJ), suivi pédopsychiatrique, orthophonie avec utilisation d’outils de communication augmentée ou alternative, psychomotricité, approche psycho-éducative développementales ou cognitivo-comportementale avec guidance parentale en individuel ou en groupe dans le cadre d’une approche personnalisée intégrative et coordonnée ». 
Ouah, ça en jette. Franchement, j’espère qu’un jour je pourrai aussi en rire – ou en pleurer…
Pendant ce temps, mes parents, obstinément courageux, renouvelaient chaque année les démarches, pour essayer d’obtenir une régularisation de leur situation administrative, certificat médical à l’appui, pour essayer d’accéder à un logement décent et stabilisé, pour essayer de faire valoir leurs droits en termes de prestations, pour essayer de survivre au quotidien. Pendant le confinement, ils n’avaient même plus accès à mes couches et nos conditions alimentaires devenaient très limites…Ainsi, l’équipe du CMPP a dû mobiliser différents réseaux d’entraide pour garantir un approvisionnement minimal. 
Nonobstant, malgré toutes nos démarches, malgré toutes les attestations, nous n’obtenions de la préfecture que des autorisations temporaires pour rester sur le territoire français, avec la peur au ventre de recevoir un jour un avis d’expulsion. Nos conditions d’hébergement restaient indignes, qui plus est pour un enfant présentant mes difficultés. Et puis, mes parents ne pouvaient travailler, toucher les allocations versées par la CAF comme l’Allocation Enfant Handicapé, vivant au quotidien dans un cadre de vie très précaire et anxiogène, avec des menaces permanentes de relogement faisant planer le risque d’une rupture des soins et de la scolarisation. Climat de sérénité idéal pour un petit autiste apeuré par tous les contacts avec l’extérieur et ayant besoin d’une grande stabilité dans son environnement…Je ne parle même pas de certains jugements à notre égard : « comment, vous refusez un hébergement en lointaine banlieue ! Il s’y fera le petit, il faut faire des sacrifices ». Non, le petit, moi, je ne m’y ferai surement pas. J’ai pu m’ouvrir dans des liens de confiance, réguliers, pérennes, avec des personnes singulières et non pas interchangeables. Mes progrès dépendent aussi de cette mobilisation concrète, d’un vécu, des expériences et des traces. Je ne suis pas un paquet qu’on trimballe.

De surcroit, à la rentrée de septembre dernier, alors que je « refais » une nouvelle Grande Section de maternelle, il n’y a plus d’AESH (Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap) à l’école, en dépit de la notification officielle d’un accompagnement de 21 heures par semaine…En tout logique, mon intégration scolaire se dégrade fortement ; je suis perdu, je me rétracte dans mes stéréotypies, j’exprime mon malaise. Les semaines, et les mois passent ainsi. L’école, l’équipe du CMPP, tirent la sonnette d'alarme auprès de la MDPH, du PIAL (Pôle inclusif d'Accompagnement Localisé) , rien n’y fait. Il est même décidé d’alerter le Défenseur des droits et la secrétaire d’Etat en charge du Handicap. « En dépit de la nécessité évidente d’un accompagnement scolaire au quotidien, Larry ne bénéficie plus de l’aide humaine à la scolarisation depuis la rentrée (…). Cette situation parait extrêmement préjudiciable, entravant les progrès de cet enfant en termes de socialisation et d’apprentissage. Compte-tenu de la situation, cet accompagnement devrait être une priorité absolue, sous peine d’exercer un impact non négligeable en termes de développement et de pronostic à plus long terme » (…) Ainsi, l’obligation de soins adéquats en rapport avec les troubles avérés de cet enfant se trouve de facto entravée, ce qui constitue non seulement une obstruction manifeste au Droit, mais également un préjudice évident quant aux possibilités évolutives de cet enfant. Conformément à vos missions et responsabilités, je vous serais donc gré de bien vouloir intervenir afin de « normaliser » cette situation, et de ne pas entériner un état de fait venant mettre à mal le pronostic et nos interventions thérapeutiques ». Aucune réaction du secrétariat d’État -il faut dire que je ne constitue pas une très belle vitrine pour la politique de Mme Cluzel et ses discours auto-satisfaits…Trois mois après, le représentant local de la Défenseure des Droits, demandera à l’équipe soignante de prendre rendez-vous à sa permanence, de lui préciser toutes les démarches effectuées, de lui rappeler les modalités d’obtention des subventions de la CAF, afin d’envisager l’étude du dossier…
Heureusement, « l’accompagnement humain à la scolarisation » s’était depuis remis en place, et, étant à nouveau sollicité, stimulé, encadré, je me sentais mieux à l’école et des évolutions notables étaient à nouveau observées…Donc, le Défenseur des Droits estima qu’il n’y avait plus aucune raison d’intervenir – un jour, peut-être, je lui suggérerais qu’une régularisation, des conditions de vie décentes, n’étaient peut-être pas tout à fait superflus…Bref, passons.

En tout cas, il fallait aussi envisager mon avenir à très court terme, car aucun Hôpital de Jour n’avait de place pour moi – merci la politique de désinstitutionnalisation…-, et la MDPH n’avait toujours pas validé la demande d’orientation en Institut Médico-éducatif, bloquant toutes les démarches de l’équipe soignante – enfin, de toute façon dans ses institutions non plus il n’y a pas de places…. Lors de l’Équipe de Suivi de Scolarisation (ESS), et après une réflexion commune pédagogique et clinique, il fut donc décidé de solliciter, faute de mieux, une orientation en classes spécialisées (UEEA ou ULIS TSA), même si l’enseignant référent de la MDPH avait averti qu’il n’y aurait sans doute pas de place là aussi. Je sais, j’ai l’impression de me répéter : pas de place, pas de place, pas de place…il ne faudrait tout de même pas envisager que je puisse m’amarrer….
Et voici qu’elle fut la réponse de la MDPH, quelques temps plus tard.
"Nous avons vu hier, en équipe d'orientation, le dossier du petit : 1945460211 (numéro fictif). Pour nous, il ne relève pas d'une UEEA ou d'une ULIS, mais de l'unité d'enseignement d'un établissement médico social.
Dans l'attente, l'équipe scolaire, lors de l'ESS, envisageait un surmaintien en Grande section.
Nous ne pouvons pas, au niveau de la MDPH, nous prononcer à ce sujet, car cette décision relève du conseil des maitres puis de la validation de l'IEN de circonscription puis de l'ASH 3 (avec le concours de l'enseignant référent). il faut donc voir avec l'IEN et l'éducation nationale. Nous proposerons à notre niveau, une poursuite en enseignement ordinaire avec Avs i dans l'attente d'une admission au sein de l'UE d'un établissement médico social (ou sanitaire dans le cas d'hôpital de jour)"
Tout ce charabia pour dire qu’une commission ne m’ayant jamais rencontré proposait donc une orientation vers un dispositif inexistant -pas de place on vous dit-, ou un passage en CP pour un enfant comme moi, c’est-à-dire sans langage, n’ayant pas acquis la propreté, étant rongé par des angoisses profondes à la moindre perturbation dans mon environnement, ou bien une troisième année de Grande Section de maternelle a priori inenvisageable pour le rectorat… 

Franchement, il y a de quoi rester enfermé dans son mutisme, parce que sinon j’aurais sans doute envie de hurler face à tant de mépris et de d’indifférence. Cette société qui se prétend inclusive n’a donc aucun lieu d’accueil à me proposer pour progresser vraiment, pour m’ouvrir, pour développer sereinement ma socialisation en étant accompagné au quotidien par une équipe bienveillante, dans la confiance, la responsabilité et l’engagement. 
Le pédopsychiatre conseiller de la MDPH, auquel l’équipe soignant avait pu faire part de son indignation, reconnaissait d’ailleurs que « le dispositif médicosocial ne correspond pas aux besoins du territoire ce qui a pour conséquence des dysfonctionnements collatéraux dans le parcours ou le non-parcours des enfants » et précisait d’ailleurs : « vous n’êtes d’ailleurs sans doute pas les seuls à vous interroger sur des décisions émanant de nos équipes et qui vous laissent perplexes faute peut-être d’en comprendre la genèse ». Je dois avouer que la genèse de leur merde, je m’en fous. Et tout cas, j’en subis les effets concrets : pas de place, et on m’envoie au casse-pipe. 

Car, il faut aussi préciser que, dans l’intervalle, ma famille et moi avions subi un nouveau déménagement forcé, du jour au lendemain, pour aboutir dans un hôtel social encore plus inadapté que le précédent, sans sanitaires, sans intimité…J’ai vu mes parents en larmes, inquiets, car ils savaient pertinemment que cela allait à nouveau m’entraver, rompre le peu de stabilité et de continuité auquel je pensais avoir droit en tant qu’enfant.
En tout cas, voilà ce que je revendique : moi, Larry, du haut de mes 7 ans, j’aurais pu espérer une authentique volonté d’inclusion à mon égard. Je suis un enfant plein de potentialités, en attente de déploiement, mais certaines décisions politiques contribuent à m’empêcher, à m’entraver. Est-ce aussi par ce que je suis un étranger, irrégulier, marginal ? L’inclusion n’est-elle réservée qu’aux inclus dans ce pays ? Devrais-je m’insurger de ces injustices iniques et des ces délaissements ? 

Mais je ne le peux pas, car je n’ai pas de voix. Il faut donc s’indigner pour moi, il faut espérer qu’un jour j’aurai les moyens d’exprimer ma colère. Mais pour le moment j’ai besoin d’une médiation, j’ai besoin de vous pour porter mon désarroi. 
On me trimballe, on me néglige, on m’invisibilise. 
On me bafoue, on me méprise, on me maltraite
Certes, les soignants n’ont pas vocation à parler pour moi. Car leur désir est avant tout de soutenir l’émergence de mes mots, d’une parole qui me soit propre, et qui puisse porter quelque chose de mon désir, en respectant ma dignité et en reconnaissant mes douleurs.
Mais faut-il pour autant m’oublier, comme tant d’autres, mes camarades sans-voix, me laisser cloitré dans l’oubli, enfermé dans les silences et le repli ?

Alors, qui devrait s’exprimer pour moi ?
Mes parents ? Ils sont bâillonnés par la peur et par la honte, soumis à l’infâme diktat de la préfecture...Relégués, ils n’ont pas voix au chapitre. Ils doivent donc se contenter d’entendre les représentants officiels des familles réclamer le démantèlement des institutions thérapeutiques, la plateformisation des soins et la privatisation des prestations. ‌Décidément, certaines familles n'ont droit à aucun répit par rapport à la maltraitance administrative qu'elles subissent au quotidien et depuis des années.
Pour eux, c'est zéro solution, mais aussi zéro espoir, zéro bienveillance, zéro considération, chaque jour et pour longtemps. Il ne faudrait tout de même pas encourager les gens à venir dans notre beau pays pour bénéficier de notre incroyable dispositif d'inclusion et d’accueil…La générosité, c’est pour l’entre-soi.

D’ailleurs, à ce propos, je vais vous citer dans la lancée quelques propos de Mme Chamak, sociologue et historienne des sciences : « Les associations de parents les plus puissantes sont loin de représenter les plus modestes. Pourtant, ce sont elles qui interviennent dans les médias et qui ont le monopole de la communication avec les pouvoirs publics dont elles orientent les décisions »
« Avec la loi de 2014 relative à l’économie sociale et solidaire, la gestion est devenue le cheval de Troie de la privatisation et de puissantes agences de gestion ont réussi à siphonner les fonds publics et du médico-social »
« Contrairement à l’image idyllique d’une démocratie sanitaire, le cas de l’autisme met en évidence un lobbying émanant d’une élite associative qui ne tient pas compte de l’ensemble des problèmes rencontrés par les familles. L’ouverture du médico-social aux entreprises à but lucratif permet de faire porter le financement de services privés par les familles qui en ont les moyens, quitte à en rembourser une partie. Pour les autres, il reste encore une portion congrue de services publics qui se réduisent comme peau de chagrin ».  


Maintenant, qui parlera au nom de mes semblables, qui prendra la parole pour Yvens, Aïssata, Taha, Alan, Mohamed, Daouda, Cheikh, et tous les autres…
Mauvaise origine, mauvaise couleur, mauvaise culture, mauvaise fortune, mauvaise étoile…pas très médiatique, pas très vendeur pour les bons sentiments philanthropiques et les charités larmoyantes.  

L'inclusion pour tous, sauf pour nous…

Arrêtons l’hypocrisie, cessons les mensonges affligeants et les manipulations idéologiques. Dès lors, respecter mon intimité blessée et mes effrois, je crois que cela suppose aussi de se dresser, de raconter, de ne plus étouffer. 
Car, à travers l’engagement de certains, nous avons pu.
Quelques regards furtifs, des rires, des blottissements, des fragments de jeux, des ébauches de complicité...
Mais j’ai besoin, encore de témoins, de dépositaires, j’ai besoin qu’on s’indigne, qu’on s’émeuve, qu’on espère. 
Qu’on dénonce les délaissements et qu’on se sente obligé
Je réclame Justice, je réclame Dignité, inconditionnellement !!
Et j'ai envie de dire, ou pour être plus honnête, ceux qui doivent encore parler pour moi ont envie de crier : Société inclusive, Mon CUL !!! »